Сильні, бо незламні: Всесвітній день рідкісних захворювань
Сьогодні – останній день лютого. Ця дата обрана не випадково, адже лютий - «рідкісний» місяць, як і люди, яким присвячений цей день.
У світі налічується понад 300 мільйонів людей, які живуть із рідкісними (орфанними) захворюваннями. В Україні це близько 5% населення. Це наші сусіди, колеги, друзі та діти, чиє життя - це щоденна боротьба, яка часто залишається невидимою для оточуючих.
Що важливо знати?
Рідкісна хвороба - це не вирок, але це виклик. Більшість таких станів мають генетичне походження і супроводжують людину протягом усього життя.
Діагноз - це лабіринт. Десятки обстежень, роки пошуків відповідей та сотні аналізів. Шлях до правильного діагнозу часто називають «діагностичною одіссеєю».
Дороге лікування. Ліки для «орфанників» часто є найдорожчими у світі, тому державна підтримка та наша з вами солідарність для них - життєво необхідні.
Чому зебра?
Міжнародним символом рідкісних хвороб є зебра. Студентів-медиків часто вчать: «Коли чуєте тупіт копит, думайте про коней, а не про зебр». Це означає - шукайте типові хвороби.
Але ми тут, щоб нагадати: зебри теж існують. І вони заслуговують на увагу, вчасну діагностику та якісне життя.
Як ви можете допомогти сьогодні?
Поширите інформацію. Просто зробіть репост цього допису. Обізнаність - це перший крок до підтримки.
Виявіть емпатію. Якщо у вашому оточенні є сім’я, що бореться з рідкісною хворобою - запитайте «як ти?». Іноді просте розуміння вартує більше за тисячу слів.
Підтримайте фонди. В Україні існують організації, що опікуються пацієнтами з СМА, муковісцидозом, хворобою Гоше та іншими станами.
Рідкісних багато. Разом ми -сильні!
Лікар із загальної гігієни відділу
епідеміологічного нагляду та профілактики
неінфекційних хвороб Івано-Франківського
районного відділу ДУ «Івано-Франківський ОЦКПХ МОЗ»
Олександр КОРДИС
